Día Mundial del Autismo: ¿qué es y cuáles son sus síntomas?

El Trastorno del Espectro del Autismo hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral

El autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.

Este lunes 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, un trastorno en el que, a pesar de los grandes avances en la investigación de las últimas décadas que han determinado varias claves fundamentales sobre el mismo, su origen sigue siendo un misterio. Además, el autismo cuenta con la dificultad añadida de que cada persona es diferente, de que cada individuo posee características propias.

"A pesar de que sus manifestaciones clínicas pueden variar mucho entre las personas que los presentan, el TEA se define en función de unas características comunes", explica Ruth Vidriales. "En todos los casos se ven afectadas las habilidades para comunicarse y relacionarse con los demás. Y se asocia a un patrón restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos que inciden en la capacidad de la persona para anticiparse y adaptarse de manera flexible a las demandas del entorno", añade la experta. Además, pueden aparecer alteraciones en el procesamiento de la estimulación que proviene del entorno. "Esto provoca", prosigue, "que la persona pueda experimentar reacciones de híper o hiposensibilidad hacia estímulos de las diferentes modalidades sensoriales (auditiva, visual, táctil, etc.)". En ocasiones, el TEA se presenta asociado también a otros trastornos del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar. "Lo que sabemos es que, en los últimos años se ha constatado un aumento considerable del número de casos detectados y diagnosticados dentro del TEA, aunque aún no están claras las razones. Probablemente influye la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, y también la mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico. No obstante, no existe una explicación definitiva a este hecho y es muy necesaria más investigación al respecto", explica Ruth Vidriales, responsable de Asesoramiento de Autismo España. Vidriales nos da algunas claves más sobre este trastorno.

Terapia con delfines para ayudar a niños con autismo. GETTY


Para saber más sobre el autismo

PREGUNTA. ¿Cuándo suelen aparecer los primeros síntomas?

R. A pesar de que sus manifestaciones clínicas pueden variar enormemente entre unos casos y otros, existen señales de alarma que son compartidas. Afectan a la forma en que se desarrollan las habilidades de comunicación e interacción social y también a la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento del niño o la niña (insistencia en rutinas; fuerte resistencia a cambios aunque sean mínimos; juegos repetitivos y estereotipados; ...).

Los primeros signos de alerta se suelen percibir hacia los 12-18 meses de edad, cuando estas habilidades comienzan a ser especialmente relevantes en el desarrollo típico. No obstante, en algunos casos se identifican más tarde, ya que pueden ser más sutiles y difíciles de detectar y pasar desapercibidas hasta edades más avanzadas, cuando las demandas del entorno son más complejas y exigentes y superan las capacidades de afrontamiento de la persona. En cualquier caso, es importante destacar que, aunque estas manifestaciones sean perceptibles y evidentes, en muchos casos el diagnóstico se retrasa y esto implica un evidente perjuicio para la persona.

P. ¿Es muy importante que se diagnostique temprano?

R. Es esencial en todos los casos y se debe avanzar en el reconocimiento de las señales específicas de alerta del TEA en las primeras etapas del desarrollo, para así garantizar su identificación y el acceso a una intervención o apoyo especializado lo antes posible.

Para ello, hay que avanzar en la capacitación de profesionales y también en el conocimiento específico sobre las manifestaciones del TEA, tanto en los casos en los que estas se identifican antes (por ejemplo, cuando existen signos muy evidentes de alteración en el desarrollo, como la ausencia de lenguaje a las edades esperadas) como en las que pueden permanecer enmascaradas hasta que las demandas del entorno superen a las capacidades de afrontamiento de la persona.

En los dos casos hay un amplio margen de mejora en cuanto a la detección y diagnóstico temprano, y es necesario incrementar los esfuerzos en este sentido.

P. ¿A qué dificultades se suelen enfrentar estas personas?

R. Sabemos que el conocimiento y comprensión social del TEA es muy limitado aún y que la imagen que habitualmente tiene la sociedad de este tipo de trastornos es aún muy estereotipada.

Aunque en los últimos 20 años se ha experimentado un gran avance en el conocimiento científico sobre su origen, su detección y diagnóstico, y sobre los sistemas de apoyo eficaces, en general, se mantienen falsas creencias sobre este tipo de trastornos que perpetúan los mitos sobre el autismo y que dificultan la inclusión social del colectivo.

Todo esto genera prácticas e intervenciones que resultan ineficaces e incluso que perjudican la integridad y la seguridad de las personas que forman parte del mismo. Este desconocimiento se traslada a todas las esferas de la sociedad y hace que las personas con TEA se encuentren con barreras muy significativas para disfrutar de la igualdad de oportunidades en su educación, en el empleo, en la inclusión social o en la vida independiente.

P. ¿Nos puedes explicar algunas pautas útiles para los padres con niños TEA?

R. La calidad de vida de las personas con TEA está fuertemente influida por los apoyos que puedan requerir en cada etapa de la vida y, en este sentido, la familia es la principal fuente de apoyo. Por un lado, su papel es fundamental en la prestación directa de los apoyos, proporcionando soporte emocional, así como las condiciones necesarias para que las personas participen y disfruten de su integración en la sociedad.

Por otro, la familia, que es el referente principal para estas personas, tiene un papel fundamental. Sus parientes son las personas que mejor les conocen, saben cuáles son sus gustos, sus preferencias, sus intereses y sus necesidades.

Son, en definitiva, quiénes poseen la información más cercana a su realidad y quienes pueden orientar sobre cómo adaptar los apoyos a sus intereses y necesidades individuales, y también a las propias necesidades que tienen como familia. Además, desempeña una función muy relevante en los propios apoyos que la persona recibe.

Su implicación en la intervención es imprescindible, y su participación en ella se ha identificado como un factor fundamental para el éxito de la misma. Tienen, por lo tanto, un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de la persona con TEA, en un marco de coordinación y estrecha colaboración con los profesionales que estén también implicados en el sistema de apoyos que precisa la persona.


Testimonios

"Todo empezó a tener sentido cuando descubrimos que éramos autistas": las mujeres que sólo fueron diagnosticadas de adultas

Los diagnósticos en los hombres son cinco veces más frecuentes que en mujeres, pero los profesionales están empezando a entender que las observaciones en casos femeninos no han sido bien llevadas.


Hannah

28 años, estudiante de doctorado. Diagnosticada a los 23 años.

Estoy haciendo una investigación de doctorado en la Universidad Anglia Ruskin sobre mujeres autistas que pueden ser pasadas por alto al no ser diagnosticadas.

Mujeres y niñas suelen sentir un impulso natural para ser aceptadas socialmente, así que los síntomas que presentan no son estereotípicamente 'autistas'.

Pueden sentirse obligadas a hacer amistades, de manera que aprenden a imitar a las personas no autistas.

Por ejemplo, pueden tener dificultades manteniendo contacto visual, como yo. He aprendido a controlarlo. Aparto la vista unos segundos y luego la regreso.

En la escuela, sufrí de depresión y otros problemas mentales y, desde los 14 años, fui educada en casa.

He observado a la gente cuidadosamente y estudiado psicología en la universidad para llegar a una situación en la que puedo actuar bastante naturalmente, pero aprender un repertorio social me ha tomado muchos, muchos años.

Mi diagnóstico me aclaró muchas cosas de mi vida que no estaban funcionando.

Cuando era más joven, tenía una profunda y rica vida de fantasía donde me imaginaba situaciones. Me la pasaba todo el día en mi propio mundo.

Los médicos se concentraron en la depresión en lugar de considerar un posible diagnóstico de autismo.

Llegó un momento en el que creyeron que tenía trastorno límite de personalidad (TLP). En retrospectiva, fue muy frustrante.

Pienso que hay un sesgo de género. Las niñas son más hábiles socialmente así que las diagnostican con TLP en lugar de autismo.

Hannah descubrió su condición cuando consultó con una terapista para que le ayudara con su ansiedad.

Pensé que el ir a la universidad arreglaría las cosas. Hice amistades pero nunca fui a las clases.

Nunca tuve problemas con lo académico, era la manera en que aprendía. Me concentraba intensamente en un proyecto, durante días, y siempre necesitaba que me extendieran los plazos. Me sucede igual con mi doctorado.

El descubrimiento llegó cuando consulté a una terapeuta para que me ayudara con mi ansiedad. Luego de varios meses viéndola, me sugirió que podía sufrir de síndrome de Asperger.A partir de entonces, empecé a buscar mi diagnóstico.

Había hecho mi tesis sobre esta condición y no pensé que era algo que las mujeres, como yo, podían tener.

Lograr mi diagnóstico me dio mucho alivio. Ahora me doy cuenta de por lo que muchas mujeres y niñas han pasado, y siguen pasando, exactamente como yo.


Jasmine

26 años, artista escénica. Diagnosticada a los 22 años.

Pensaba que yo no era de este planeta. No me siento como otro los otros humanos.

Realmente pensaba que era una extraterrestre. Suena ridículo pero eso era lo único que cabía dentro de mi cerebro infantil.

Cuando era bebé, creían que era sorda. Yo no era sorda, simplemente no estaba poniendo atención.

De niña, tendía a pensar de manera lógica y que los otros niños eran insensatos. ¿Para qué querría astillarme el trasero en un tobogán de madera en el parque?

Cuando los maestros me hacían preguntas, mi cerebro se paralizaba totalmente. Necesitaba más tiempo para procesar lo que me decían.

Fui intimidada en la escuela. Creo que los otros me veían como un blanco fácil. Me desgastó.

En clase siempre pensé que tenía dificultades de aprendizaje, un tipo de bloqueo mental.

Recién decidí que necesitaba un diagnóstico cuando recibí mi título de maestra. Pensé: 'Estoy harta de esto. Sé que algo me pasa. Necesito saber lo que es'.

Pagué £50 (US$70) para ver si tenía dislexia. El psicólogo educacional me dijo que no, pero que tenía dispraxia (una condición que afecta la coordinación física).

También me dijo que mis resultados indicaban que podía tener autismo. Eso fue lo que me impulsó para hacerme las pruebas. Cuando finalmente me diagnosticaron tenía 22 años.

Ahora, la mayoría de mis amigos están dentro de ese espectro. Es más fácil así.

Me uní a un grupo creativo liderado por gente con problemas mentales. Organizaban talleres de comedia y así fue como me inicié en el mundo escénico.

Jasmine presenta su rutina cómica con la asistencia de sus perros, que le prestan alivio y seguridad.

Al hacer mi rutina cómica no me siento tan incómoda como cuando le hablo a la gente socialmente. Me siento muy natural presentándome.

No tengo que hablar con nadie en específico. Le hablo a la gente. Esa es la diferencia.

No tengo que estar pensando cuándo tengo que meter la cucharada, si es mi turno de hablar, si sería irrespetuoso decir esto o lo otro. Llevo mis perros al escenario. Me proporcionan más material cómico.

También me siento más calmada al acariciarlos cuando presento mi función. La gente se acuerda de la cómica con perros colgando del cuerpo.


Amanda

40 años, maestra. Diagnosticada a los 35 años.

Para ser sincera, en realidad no tengo amistades. Los que llamo amigos son las personas que he conocido en el trabajo o en un grupo de Facebook. Pero no tengo amigos con los que saldría a ningún lugar.

No me gusta que la gente venga a mi casa. Es mi pequeño santuario. Sé que suena un poco raro. Mi esposo es muy sociable y se entiende con todo el mundo, así que va a las fiestas sin mí. Me cuenta cuando suceden pero deja que yo decida. 99% de las veces no voy.

Solía molestarse cuando no iba, pero ahora entiende que no lo estoy rechazando. Simplemente no puedo someterme a una situación en la que estaría muy incómoda.

Mis dos hijos son autistas. Mi hija fue diagnosticada a los 13. Mi hijo, que tiene 15, fue diagnosticado a los 4 años.

Cuando me diagnosticaron... pude entender por qué las situaciones sociales me eran tan difíciles y por qué no podía hacer ni mantener amistades".

Empecé a leer sobre el síndrome de Asperger en anticipación de enseñarle a un niño autista en la escuela. Me di cuenta de que muchas de sus características se parecían mucho a lo que le sucedía a mi hijo.

Se acostaba en el piso bocabajo volteado para otro lado, sin mirar a la gente. Los maestros creían que no estaba poniendo atención pero estaba absorbiendo todo.

Con el tiempo me empecé a identificar con él. Podía comprender muy bien sus pensamientos y yo empecé a preguntarme, '¿Tal vez yo también tenga Asperger?'.

Yo confundía cosas en la escuela primaria donde trabajada. Me equivocaba porque no entendía. Tuve un gran bajón. Fue cuando decidí someterme a una evaluación de autismo. Recibí el diagnóstico a comienzos de 2012. Fue un alivio.

A partir de eso, pude entender por qué las situaciones sociales me eran tan difíciles y por qué no podía hacer ni mantener amistades. Empecé a aceptarme como era, algo que no había hecho hasta entonces.

Amanda dice sentirse orgullosa de ser autista y ahora da charlas de divulgación y capacitación sobre esa condición.

Creo que en Santa Lucía están empezando a darse cuenta de que hay niños autistas y que eso no es una cosa mala. Ha tomado mucho tiempo, todavía están rezagados de lugares como Reino Unido.

Inclusive aquí, hay comunidades que todavía tienen problemas identificando y entendiendo el autismo. Esa es la experiencia que tengo de los estudiantes convencionales que he enseñado, así como de los autistas.

En algunas culturas, los padres intentan ocultarlo porque no quieren que su hijo sea considerado diferente. En el 2014, empecé a dar charlas y capacitación sobre el autismo.

Quería ayudarles a los padres y niños entender que está bien ser autista. No hay nada malo en tener esa condición. Se trata sólo de la manera en que sus cerebros están conectados y cómo ven el mundo.


Terapias con animales

Kainoa Niehaus es un niño con autismo que vive en Japón.

Tiene 5 años y después de pasar dos esperando por un perro de compañía, viajó a Ohio, Estados Unidos, para conocer a Tornado, el animal que se le asignó.

El animal estaba en la sede de 4 Paws for Ability, un centro que se dedica al entrenamiento de perros que ayudan a niños y adultos con diferentes tipos de discapacidades.

Tras el encuentro, su madre hizo públicas fotos del niño recostado sobre el perro y abrazándolo.

"¿Ven esto? Nunca en mi vida experimenté un momento así", escribió Shanna Niehaus debajo de la imagen que compartió a través de Facebook.

Kainoa no tolera que nadie lo toque, mucho menos que lo abracen, por lo que el pequeño nunca tuvo la iniciativa de acercarse a nadie. Hasta que conoció a Tornado.

Después de ver la conexión que Kainoa estableció con Tornado, Shanna afirma que se siente esperanzada.

Y está convencida de que todo el esfuerzo que la familia tuvo que hacer para vivir ese momento, valió la pena.

"Cada empresa que contactamos para conseguir a un perro de compañía, cada dólar que gastamos, cada formulario que llenamos, cada lágrima derramada, cada paso hacia adelante y cada retroceso, valieron la pena".