La extraordinaria historia de las siamesas de Senegal que crecen día a día contra todo pronóstico

Ibrahima solo supo que era padre de siamesas tras el parto. Hasta ese momento, pensaba que sería papá de una sola niña.

Es poco probable que conozcas siameses.

Son muy pocos los que nacen al año y la mayoría nacen muertos o mueren a los pocos días de nacer. Con dos años y ocho meses, Marieme y Ndeye son la excepción.

Nacidas en Senegal, se mudaron con su padre, Ibrahima Ndiaye, a Cardiff, Reino Unido.

Fue un cambio difícil, que obligó a la familia a abandonar una vida próspera en su país para pasar a vivir en hostales y depender de bancos de comida.

Las niñas ahora están bien, pero tienen por delante un futuro sombrío.

El corazón de Marieme es débil, tan débil que puede morir.

Y si muere, su hermana Ndeye, más fuerte que ella, morirá también.

Ndeye es la más fuerte de las dos hermanas.

Actualmente, las siamesas crecen día a día.

Pero en los años venideros, Ibrahima deberá tomar una decisión extremadamente difícil.

¿Deberá permitir que los cirujanos las separen, poniendo en riesgo la vida de las dos niñas, pero sobre todo la de Marieme?, ¿O deberá dejar que las dos niñas mueran juntas?

El nacimiento

En Dakar, capital de Senegal, Ibrahima tenía una buena vida.

Exitoso director de proyectos, trabajaba organizando vacaciones y eventos en la región para turistas franceses y británicos. Tenía dos hijas adolescentes de su primer matrimonio y, en 2015, su segunda mujer quedó embarazada.

"Las ecografías mostraban una niña", dice Ibrahima. "Solo una niña".

Incluso cuando su mujer entró en trabajos de parto, tres semanas antes, se le recomendó una cesárea por precaución, debido a que su vientre estaba muy grande.

Aún así, no se esperaba nada fuera de lo normal.

"Le hacía señas a mi mujer detrás del vidrio, diciéndole que todo iba a salir bien", cuenta.

Antes de nacer, cuenta Ibrahima, las ecografías no habían detectado que se trataba de un embarazo de siamesas.

"Los médicos se llevaron a la bebé rápidamente, diciéndome que todo estaba bien".

Eran las dos de la mañana y, al igual que los demás, Ibrahima estaba agotado, vestido aún con su traje del trabajo. De hecho, ese día tenía que haber estado en Bélgica, recibiendo un premio de Brussels Airlines por organizar un tour benéfico en bicicleta.

Aliviado, salió a respirar el aire húmedo de la noche. Se recostó contra una pared y agradeció a Dios que todo había salido bien en el parto.

Mientras lo hacía, recibió un mensaje que le decía que regresara para ver al Doctor Lamine Cissé, un especialista en obstetricia y ginecología. Ibrahima conocía bien al doctor: él había asistido el parto de sus otras hijas.

Pero esta vez su rostro estaba serio. "Me hizo sentar y me dijo: 'necesitamos hablar de las gemelas'". "¿Gemelas?". Su cabeza le empezó a dar vueltas.

Las ecografías no habían detectado gemelas. ¿Les habían acaso cambiado a sus bebés? En Senegal pueden pasar cosas extrañas...

Media hora más tarde, justo cuando Ibrahima empezaba a aceptar la noticia, comenzó a llegarle más información.

"Dime, ¿qué es lo que está mal con las gemelas?", preguntó calmado.

"Están unidas", le contestó Cissé.

Y fue en ese momento, el 18 de mayo de 2016, que el mundo de Ibrahima cambió para siempre. "Las estaban pesando en una balanza, por eso lo primero que vi fue sus rostros mirándome, Luego les vi el brazo unido". "Eran diminutas, pesaban 3,8 kg", "No podía entender cómo eran. Esperaba cuatro pies, pero tenían dos".

"Las dos me miraban, y me quedé helado".En ese momento el Doctor Cissé hizo a un lado su papel de médico y se convirtió en consejero.

Al ver la desesperación de Ibrahima, el médico le recordó su fe como musulmán sufí.

Cuando Ibrahima contactó a hospitales en distintos lugares del mundo para que lo ayudasen con el caso de sus hijas, todos le dijeron que no había nada que hacer, hasta que un hospital de Londres lo escuchó y lo invitó a venir con las niñas.

El sufismo es una forma del Islam que pone un gran énfasis en ser una buena persona con la mente abierta, explica Ibrahima. Esta fe fue la que lo preparó para atravesar este momento, dijo Cissé.

Ayuda

Siendo una persona organizada con un diploma en lenguas modernas, Ibrahima empezó a contactar a hospitales uno por uno, para averiguar si era posible separarlas.

Trató con hospitales en Bélgica, Alemania, Zimbabue, Noruega, Suecia y Estados Unidos. La respuesta siempre fue que no podían ayudarlo.

Como último recurso intentó en Francia, esperanzado por los fuertes vínculos de este país con Senegal. La respuesta fue cruda: le dijeron que no se molestara en buscar ayuda, que las niñas morirían y que no había una solución clínica.

Como en Senegal las supersticiones tienen mucho peso, Ibrahima cree que las niñas están más seguras en Londres.

"No puedo explicar lo mucho que me hirió ese correo", dice Ibrahima. "Tan arrogante, tratándonos a las niñas y a mí con mucho desprecio".

"Esos médicos no tenían la curiosidad intelectual para involucrarse porque era un caso complicado".

"Pero es en los desafíos en donde está la belleza de la vida, donde podemos aprender y crecer. No te imaginas lo mal que me hicieron sentir esos médicos. Ellos destruyeron cualquier posibilidad de esperanza".

Y luego, un día, cuando las niñas tenían apenas unos meses, encontró inspiración en un video que encontró en internet sobre Abby y Brittany Hensel, dos hermanas siamesas de Minnesota, en EE.UU. Unidas de forma similar, tienen ahora más de 20 años, trabajan como maestras, conducen y hacen deporte.

Fue un descubrimiento increíble, prueba de que las siamesas no solo pueden sobrevivir sino progresar. Ibrahima miró el video cuatro, cinco veces, procesando las implicaciones potenciales para sus propias hijas.

"Si algo me inspiró, fue este documental", dice.

"Vi la determinación de la familia, cómo habían protegido a sus hijas y cómo lucharon por ellas. Y me dije: 'voy a hacer esto por mis niñas'".

Londres

Esta determinación lo llevó a un lugar: el Hospital Great Ormond Street de Londres, que tiene amplia experiencia en siamesas. Ibrahima le envió la información de sus hijas al médico Paolo De Coppi.

"Él la leyó y respondió muy simplemente: 'Ven'".

Hacer el viaje no era algo sencillo.

"Todos mis recursos financieros se habían ido en medicinas, tratamiento y consultas para las niñas", explica. "Tenía un seguro médico por mi trabajo pero no cubría esto".

La ayuda llegó de la mano de la primera dama de Senegal, Marieme Faye Sall, quien había escuchado la historia de las niñas a través de su fundación benéfica Servir Le Sénégal.

"Ella me contactó casi inmediatamente ofreciéndome cualquier ayuda que necesitase", dice Ibrahima. "Estaba tan agradecido que, cuando tocó ponerle un nombre a las niñas unas semanas después, a una la llamé Marieme".

En enero de 2017, la familia llegó a Reino Unido y se reunió con el doctor De Coppi, cirujano pediátrico.

"No puedes imaginarte la esperanza y el alivio que me dio el primer día que conoció a mis hijas".

El futuro

En la primavera de 2017, Ibrahima recibió noticias del médico.

El corazón de Marieme era demasiado débil para resistir una cirugía.

Si se intentaba separarlas, ella probablemente moriría.

"Apenas me enteré, no quise seguir. ¿Cómo podía elegir eso?"

"Pero recuerdo sentirme triste por las niñas. No por mí. Solo estaba triste por su futuro".

"El médico me dijo que me apoyaría en su cuidado".

Fue cerca de un año después, en marzo de 2018, que Ibrahima y las niñas fueron trasladadas a Cardiff, en Gales (los solicitantes de asilo pueden ser trasladados a cualquier parte de Reino Unido).

Ahora, Marieme, Ndeye y su padre viven en un departamento sencillo pero cómodo en Cardiff.

Tras recibir permiso para permanecer en el país, ahora viven juntos en un pequeño departamento en el centro de la ciudad. Aquí se mueven en autobús, tratando de no llamar mucho la atención.

A veces, cuando se dan cuenta de cómo son las niñas, algunos empiezan a seguirlos en la calle o empiezan a rezar, algo que disgusta a Ibrahima. Su vida en Cardiff es simple, alegre aunque un poco solitaria.

Las niñas están empezando a hablar y juegan con otros niños. Aún no pueden caminar, pero quizá puedan hacerlo más adelante.

Al igual que la mayoría de los niños de dos años, a las dos les gusta cantar, reírse y mirar televisión.

Pero los médicos saben que, con cada mes y año que pasa, el corazón de Marieme se torna más débil.

El dilema

Actualmente, Ndeye es principalmente quien la mantiene viva. Marieme recibe oxígeno del corazón de Ndeye, y alimentos a través de sus estómagos unidos.

Pero esta situación está sobrecargando al corazón y al cuerpo de Ndeye.

En 2018, los médicos le dijeron a Ibrahima que si Marieme muere repentinamente, será muy tarde para salvar a Ndeye.

Por ello, el dilema ético en torno a este caso está cambiando y surge la pregunta: ¿debe intentarse la separación para salvar a Ndeye?

Esto es algo en lo que ahora Ibrahima no puede pensar.

Para él eso es un "agujero negro", en el que cada escenario posible pone en riesgo la vida de las niñas.

Su consuelo proviene de cocinar un guiso tradicional, cantar con una pequeña comunidad senegalesa que conoció en Bristol y su rutina diaria: cuidar y pasar tiempo con sus niñas.

Mientras prepara la cena dice: "Para ser honestos, la vida aquí es muy humillante y aleccionadora (por no tener un trabajo o un salario)".

"Pero trato de aprovechar estas circunstancias difíciles para aprender a ser una mejor persona". "Necesito pasar este tiempo difícil con dignidad".

"Para mí, necesito saber, en mi corazón, que hecho todo por ellas, brindarles seguridad y la mejor atención de salud posible".

"Cuando me miro en el espejo, necesito estar en paz. Pero más allá de esto, no tengo ningún control".

"El futuro es incierto y mis niñas luchan por la vida cada día y yo me siento bendecido".

"A través de ellas descubrí qué es la vida".

"Mis niñas son guerreras y el mundo tiene que saberlo".